LA TRISOMIE 21

LES ENFANTS PORTEURS DE LA TRISOMIE 21

Bien souvent lors de la restitution de votre vécu de stage (en commun et à l'oral...), un des éléments dont vous parlez régulièrement est l'intégration en crèche, jardin d'enfant ou en école maternelle des enfants porteurs de handicaps.

Nous allons donc  parler ensemble de certains des handicaps que vous avez eu l'occasion de rencontrer.

Commencons par la TRISOMIE 21.

La trisomie 21 ou syndrome de Down n'est pas une maladie mais une malformation congénitale. Elle est due à la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire de chromosomes, l'enfant trisomique dispose de 47 chromosomes au lieu de 46.
La trisomie 21 est l'anomalie chromosomique la plus fréquente.

Les caractéristiques physiques et intellectuelles de l'enfant sont nombreuses mais très fluctuantes d'un enfant à un autre. Chaque enfant étant unique...

Les caractéristiques physiques

• Un faible tonus musculaire

• Un faciès rond

• Racine du nez applatie

• Fente des paupières orientées en haut et en dehors

• Une petite taille à l'age adulte

• Un abdomen large

• Déficit sensoriels (auditifs et visuels)

• Des petits pieds, des petites mains

• Parfois, des malformations cardiaques mais aussi des malformations digestives.

Les caractéristiques intelectuelles et psycho-motrices

• Déficience intellectuelle pour le plupart des enfants.Toutefois, les compétences sont variables d'un individu à un autre. Elles sont liées au capital génétiques, mais aussi à l'éducation, à l'apprentissage, aux stimulations environnementales, à la constitution d'un projet de vie, à la possibilité d'être investi par sa famille et son entourage mais aussi par les professionnels qui gravitent autour de l'enfant différent. Tant de choses pour lesquelles le titulaire du CAP Petite enfance à un rôle à jouer que ce soit en crèche, en jardin d'enfant ou en école maternelle,...

• L'acquisition du langage et de la parole sont bien souvent retardés

• L'acquision de la marche est retardée

La prise en charge

Elle est pluridisciplinaire. Autour de l'enfant et de sa famille gravitent de nombreux professionnels du monde médical et paramédical: médecin, kinésithérapeute, orthoponiste, psychomotricien, infirmière puéricultrice,éducateurs spécialisés...  mais aussi d'autres types de professionnels: professeur des écoles, animateur, ... 

L'avenir

Un enfant porteur d’une Trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les choix possibles à l'issue de la scolarité, citons : l'accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l'accès à l'apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (CAT).

L’accompagnement médical et paramédical, l’éducation, l’insertion sociale ont considérablement modifié l’image et la perception des personnes porteuses de Trisomie 21 et ont permis de mieux faire émerger et évaluer leurs difficultés et leurs compétences. Leur espérance de vie a doublé dans les 20 dernières années.

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter les liens suivants:

http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1163_trisomie21.htm

http://www.enfantdifferent.org/acces_parents/article.php?cat=22.0.0.0&art=385

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